آرتروگریپوزیس چیست؟ Arthrogryposis Multiplex Congenita که بر کیفیت زندگی فرد از دوران نوزادی تا بزرگسالی تاثیر می گذارد؛ اختلال بسیار نادر اسکلتی – عضلانی است که با سفتی عضلات، محدودیت حرکت و ضعف عضلانی در نواخی مختلف بدن همراه است. این اختلال، نیازمند یک برنامه و رویکرد درمانی علمی، منظم و چندبعدی است.
در طی سال های اخیر، کاردرمانی و توانبخشی با توجه به شواهد به عنوان موثرترین راهکار برای افزایش افزایش دامنه حرکتی، بهبود عملکرد عضلات و همچنین تقویت مهارت های روزمره و پیشگیری از ناتوانی های ثانویه پیشنهاد می شود. در این مقاله نگاهی عمیق تر و علمی تر به آرتروگریپوزیس، علل و علائم آن می اندازیم که نقش تخصصی کاردرمانی و روش های نوین توانبخشی را بهتر روشن می سازد.
آرتروگریپوزیس چیست؟
در این بخش به این سوال پاسخ می دهیم که آرتروگریپوزیس چیست؟ این اختلال به آرتروگریپوز چندگانه مادرزادی AMC هم شناخته می شود. اصطلاحی که برای توصیف انواعی از شرایط، شامل انقباضات متعدد مفاصل (یا سفتی آن ها) استفاده می شود. انقباض، شرایطی است که در آن دامنه حرکتی مفصل محدود است. بنابراین ممکن است فرد مبتلا به آرتروگریپوزیس نتواند به طور کامل یا جزئی خم و راست شود.
علل ژنتیکی و محیطی
علت بروز اختلال آرتروگریپوزیس چیست؟ درواقع، علت آن هنوز ناشناخته است، اگرچه تصور می شود که آرتروگریپوز به فضای ناکافی در رحم و مایع آمنیوتیک کم یا مشکلات جفت و بارداری چندقلویی با فضای محدودمربوط می شود. این عوامل می تواند منجر به محدودیت حرکات جنین و سفتی مفاصل شوند.حتی بیمار ممکن است یک بیماری عصبی زمینه ای یا اختلال بافت همبند هم داشته باشد.
انواع آرتروگریپوزیس
خوب است بدانید، آرتروگریپوزیس یک بیماری یکنواخت و یکدست نیست، بلکه مجموعه ای از اختلالات با علل و الگوهای متفاوت است که همگی با محدودیت شدید حرکای مفاصل در زنان تولد شناخته می وشند. مهم ترین انواع آن عبارتند از:
۱. آرتروگریپوزیس کلاسیک (Amyoplasia)
این نوع بسیار شایع است و با کاهش یا نبود توده عضلانی در اندام ها، سفتی و کوتاهی عضلات و تاندون ها و همچنین الگوی مشخص دفورمیتی در اندام فوقانی و تحتانی همراه است. در اغلب موارد، مبتلایان هوش طبیعی دارند.
۲. آرتروگریپوزیس مرتبط با اختلالات عصبی–عضلانی
در این نوع، مشکلات عضلانی یا نورولوژیک می تواند باعث ضعف یا عدم فعالیت عضلات جنین در دوران بارداری شود. به طور مثال، میوپاتی های مادرزادی، نوروپاتی های محیطی یا آتروفی عضلانی نخاعی (SMA)
۳. آرتروگریپوزیس ناشی از اختلالات بافت همبند
مشکل اصلی این دسته هم ضعف بافت همبند یا سفتی غیرطبیعی آن است. درگیری مفاصل متعدد، انعطاف پذیری بسیار کم و احتمال همراهی با مشکلات پوستی یا اسکلتی از خصوصیات این گروه است.
۴. آرتروگریپوزیس سندرومیک
آرتروگریپوز سندرومیک بخشی از یک سندروم وسیع تر ژنتیکی است. مانند، سندرم Freeman-Sheldon، سندرم Larsen و سندرم Pterygium (بالدار شدن پوست اطراف مفاصل). البته این نوع ممکن است با مشکلات قلبی، تنفسی، ستون فقرات یا چهره ای هم همراه باشد.
علائم شایع در اندامها و مفاصل
علائم در بیماران مبتلا به آرتروگریپوز می تواند بسیار متفاوت باشد. در بیشتر موارد، هم دست ها و هم پاها درگیر می شوند. انقباضات عضلانی مفاصل معمولاً در مچ دست، دست، آرنج و شانه در دو طرف بدن اتفاق می افتد. درگیری اندام تحتانی نیز شایع است که باسن، زانو و مچ پا را درگیر می کند. همچنین ضعف عضلانی در سراسر بدن وجود دارد. همچنین، انحنای ستون فقرات ممکن است در برخی بیماران ایجاد شود.
تشخیص آرتروگریپوزیس
مهم ترین نشانه در تشخیص آرتروگریپوزیس محدودیت دامنه حرکتی و همچنین مفاصل خشک شده است. این علائم عمومً در هر مفصل به شکل خاصی بروز می کنند. به طور مثال، لگن خم شده از بدن دور می شود و شانه به داخل می چرخد. در نظر داشته باشید که در هر فرد، میزان درگیری متفاوت است و درنتیجه تظاهر آن هم در دو نفر با هم فرق خواهد داشت.
از طرف دیگر، فرد ممکن است در طی مراحل رشد با اختلال روبرو شود و نتواند در زمان مناسب، مهارت راه رفتن را کسب کند. علاوه بر موارد ذکر شده، ممکن است نشانه های زیر هم در این بیماری بروز کند:
- ضعف و آتروفی (حالتی که در آن عضله تحیلی رفته و حجم خود را از دست می دهد)
- تفاوت در رنگ پوست اطراف مفاصل
- فیبروز یا آنکیلوز فیبری (سفتی مفاصل به دلیل بافت اضافی)
بدین ترتیب، آرتروگریپوز یک تشخیص نیست بلکه یک یافته بالینی است. درنتیجه این بیماری اغلب با سندروم ها، دیستروفی عضلانی یا بیماری های دیگر همراه است. به همین دلیل هم در صورت بروز چنین مشکلی نیاز است که کودک از نظر وجود سایر بیماری ها مانند هیپولازی ریوی یا نقاسص مادرزادی قلبی مود بررسی قرار بگیرد. برای تشخیص دقیق، ارزیابی استاندارد و کامل شامل موارد زیر می شود:
- معاینه بالینی دقیق
- بررسی سابقه پزشکی و بارداری
- آزمایش ها و تصویربرداری
- الکترودیاگنوستیک (EMG / NCV)
- آزمایش های ژنتیک
- ارزیابی توانبخشی و کاردرمانی
نقش کاردرمانی در آرتروگریپوزیس
تا اینجا متوجه شدیم آرتروگریپوزیس چیست؟ اما نقش کاردرمانی در ابن اختلال چگونه است؟ انواع درمان های غیرجراحی و دستگاه های کمکی که در کاردرمانی پیشنهاد می شوند، به کودکانی که عضلات و مفاصل بی حرکت دارند کمک می کنند تا راحت تر حرکت کنند و کارهای روزمره مانند تغذیه، لباس پوشیدن، حمام کردن و نوشتن را انجام دهند.
درواقع، توانبخشی توسط کاردرمانگران حرفه ای در دوران نوزادی یا اوایل کودکی می تواند انعطاف پذیری و دامنه حرکتی این کودکان را بهبود بخشد و به تقویت عضلات آن ها کمک کند. اکثر کودکان مبتلا به آرتروگریپوز با کاردرمانی درمان می شوند. این برنامه های درمانی باعث افزایش دامنه حرکتی کودک در اندام های آسیب دیده و بهبود عملکرد می شود. ما در کلینیک کاردرمانی آرتروگریپوز در شرق تهران شما را تشویق می کنیم که در برنامه درمانی کودک خود مشارکت فعال داشته باشید و به صورت روزانه در خانه درمان را ادامه دهید.
تمرینات تقویتی و حفظ دامنه حرکتی مفاصل
کاردرمانگران با استفاده از تمرینات کششی منظم، حرکات غیرفعال و فعال و همچنین تمرینات تقویتی هدفمند به جلوگیری از خشکی مفاصل، افزایش انعطاف پذیری و بهبود قدرت عضلانی فرد کمک می کنند. اما رایج ترین درمان برای نوزادان و کودکان خردسال مبتلا به آرتروگریپوز چیست؟ بون شک، کاردرمانی به کودکان کمک می کند تا مشکلاتی را که در سینه خیز رفتن، راه رفتن، بالا رفتن از پله ها و شرکت در ورزش اختلال ایجاد می کند، مدیریت کنند.
آموزش فعالیتهای روزمره و جبرانی
کاردرمانگر در انجام فعالیت های روزانه مانند پوشیدن لباس، غذا خوردن و نوشتن، به بیمار کمک می کند تا با استفاده از تکنیک های جبرانی یا تغییر وضعیت، استقلال بیشتری در زندگی روزمره داشته باشد. از دیگر اهداف کاردرمانی بهبود توانایی کودک برای انجام فعالیت های روزانه مانند نظافت و دستشویی رفتن است.
استفاده از وسایل کمکی و ارتزها
کاردرمانگر بسته به نیاز بیمار، ارتزهای مناسب، اسپلینتها یا وسایل کمکی مانند ابزارهای تطبیق یافته را تجویز می کند تا به تثبیت مفاصل، اصلاح وضعیت، افزایش کارایی حرکتی و کاهش خستگی کمک شود. در حالی که هیچ درمانی برای آرتروگریپوز وجود ندارد، روش های غیرجراحی و جراحی با هدف بهبود دامنه حرکت و عملکرد در محل های انقباض وجود دارد.
وسایلی مانند واکر یا ویلچر می توانند به کودکانی که نمی توانند به راحتی راه بروند یا حرکت کنند کمک کنند. کاردرمانی در آرتروگریپوزیس با وسایل دیگر هم می تواند به کودکانی که در دست گرفتن خودکار، مداد یا تغذیه و نظافت خود مشکل دارند کمک کند. درمانگران ما می توانند با شما همکاری کنند تا وسایل مورد نیاز فرزندتان را شناسایی کرده و نحوه استفاده از آن ها را آموزش دهند.
همچنین کلینیک توانبخشی همراه شرق تهران به عنوان یکی از مراکز پیشرو در ارائه خدمات تخصصی کاردرمانی، فیزیوتراپی و برنامهریزی توانبخشی بلندمدت با تیم درمانی مجرب و تجهیزات استاندارد، مسیر درمان را برای مراجعان مبتلا به آرتروگریپوزیس هموارتر و هدفمندتر می سازد.
مزایای گفتاردرمانی و بازیدرمانی (در صورت نیاز)
اما مزایای گفتاردرمانی در برخی کودکان مبتلا به آرتروگریپوزیس، اختلالات همراه مانند مشکلات گفتاری، بلع یا کاهش انگیزه در توانبخشی قابل مشاهده است. گفتاردرمانی و بازی درمانی میتوانند روند درمان را کامل تر کرده و استقلال عملکردی کودک را هم تقویت کنند.
گفتاردرمانی برای کودکان دارای اختلال همزمان گفتار یا بلع
گفتاردرمانگر در مرکز گفتاردرمانی کودکان با تمرینات برنامه ریزی شده و هدفمند به تقویت عضلات دهان و صورت، بهبود تلفظ، تنظیم تنفس و تکنیک های بلع ایمن، به افزایش توانایی های ارتباطی و تغذیه ای کودک کمک می کند.
بازیدرمانی برای افزایش انگیزه و مشارکت کودک
بازی درمانی با استفاده از بازی های هدفمند، محیطی جذاب و فعالیت های خلاقانه، انگیزه کودک را برای مشارکت در درمان افزایش داده و یادگیری مهارت های حرکتی و شناختی را تسهیل می کند.
حفظ استقلال و توسعه مهارتهای حرکتی
درمانگر با ترکیب فعالیت های آموزشی و بازی محور با مهارتهای حرکتی، به کودک کمک می کند عملکرد بهتری در فعالیت های روزمره داشته باشد و استقلال بیشتری در حرکت، جابجایی و کارکردهای بدنی به دست آورد.
جمع بندی
در این مطلب متوجه شدیم که آرتروگریپوزیس چیست؟ گفته شد که این بیماری هنگامی که زودتر شروع می شود – حتی در نوزادان – معمولاً توان بخشی، مؤثرترین راه برای اصلاح مشکلات حرکتی و قدرت ناشی از زانوها، باسن، آرنج، مچ یا دست های بیش از حد کشیده یا خم شده هستند.
کاردرمانی در آرتروگریپوزیس در شرق تهران با استفاده درمانی از فعالیت های روزانه برای اصلاح و جلوگیری از پیشرفت بدشکلی های تنه، بازوها و پاها که ناشی از انقباض و کاهش خطر درد است در دوران بزرگسالی به بهتر شدن کودک کمک می کند.
اگر کودک یا یکی از عزیزانتان با آرتروگریپوزیس درگیر است، همین امروز برای رزرو نوبت، ارزیابی تخصصی و برنامه ریزی توانبخشی در کلینیک همراه در خیابان دماوند تهران از طریق گزینه تماس با ما اقدام کنید . شروع زودهنگام یعنی پیشرفت سریع تر.
پرسشهای متداول والدین
آیا آرتروگریپوزیس قابل درمان کامل است؟
خیر، آرتروگریپوزیس یک اختلال مادرزادی است و درمان قطعی ندارد، اما با کاردرمانی، فیزیوتراپی، ارتزها و مداخلات پزشکی می توان دامنه حرکتی، قدرت عضلات و توانایی انجام فعالیت های روزمره را به میزان قابل توجهی بهبود داد و کیفیت زندگی را افزایش داد.
چه زمانی شروع کاردرمانی مؤثر است؟
هرچه زودتر بهتر؛ بهترین زمان آغاز کاردرمانی از همان ماه های اول پس از تولد است. شروع زودهنگام باعث جلوگیری از خشکی مفاصل، بهبود سریع تر مهارت های حرکتی و دستیابی به استقلال بیشتر در آینده می شود.
